“今年3月开始，‘穗岁康’不再给我们报销药费了，全自费用药每月要花十几万热丰网，一年要160万，我们快要坚持不住了……”
5月15日是国际黏多糖日，由国际黏多糖组织倡议和发起，以鼓励与罕见病黏多糖沉积病斗争的患者及其家人。南都记者向此前结识的患儿优优（化名）妈妈发出问候时了解到，优优一家正陷入惠民保断保、天价药费无法持续负担的绝望之中。
“穗岁康”断保罕见病患儿天价药费
6岁的优优患有黏多糖贮积症Ⅳ型，这是一种罕见病，由体内缺乏一种可以降解黏多糖的水解酶引起，黏多糖在体内的堆积伤害多种脏器和关节。
美国拜玛林制药公司研制的药物唯铭赞可以延缓症状，是该病目前唯一的特效药，但需终身使用。唯铭赞此前曾因药价昂贵而受到关注，患者一年的药费往往需要200多万。
优优的治疗经历很波折。她自2022年确诊后开始用药，广州惠民保“穗岁康”帮助她承担了大部分药费，治疗得以继续。到2024年5月，唯铭赞在中国的进口药品注册证（IDL）到期，退出了内地市场，但在香港仍上市销售，2024年底，优优治疗的医院广州妇儿中心利用“港澳药械通”政策引进了唯铭赞，优优的用药需求得以保障。
然而，到今年3月，优优妈妈发现，“穗岁康”对优优的药费停止报销热丰网，他们必须全自费负担药费。
对优优来说，一次需用5至6支药物，一支药目前定价是5106元，一次治疗要花费近3万，一个月4次左右的治疗，需要用10多万元，一年下来，单是唯铭赞药费就要用到160万，而今后，随着优优体重的增长，用药量、药费还将继续增加。
医保局：“港澳药械通”引入药物不在“穗岁康”保障范围
通过“港澳药械通”引入的唯铭赞药费，为什么不能纳入“穗岁康”保障范围？广州市医保局在回复给优优妈妈的告知书中解释，穗岁康理赔细则中明确“被保险人在定点医药机构按规定就医使用的药品，应经国家药监局批准可上市使用”，而“唯铭赞”在国家药监局获批上市的有效期已于2024年5月20日过期。
简单来说，通过“港澳药械通”引入的药物，目前未被纳入“穗岁康”保障范围。对此，优优妈妈表示不解，“据我所知，周边几个城市的惠民保都把‘港澳药械通’药物纳入了保障范围，包括深圳惠民保、中山‘博爱康’、珠海‘大爱无疆’，为什么广州‘穗岁康’不行？”
优优妈妈还注意到，就在穗岁康为唯铭赞“断保”的同时，广州医保局推出了新的“政府搭台、医院参与、商保运营”的“穗新保”。
优优妈妈研究“穗新保”前期宣传资料后发现热丰网，它虽然号称覆盖了“港澳药械通”药物，但对于投保时已确诊的“既往症”是排除在外的，而即便是投保之后新确诊的患者，在第二年续保时，也将被视为“既往症患者”，无法继续受保障，“需要用到创新药的患儿，大多没办法一两年就治愈，所以，这个看起来很好的‘穗新保’对于我们这样的罕见病患儿根本没有用”。
优优妈妈说，“港澳药械通”帮优优解决了“无药可用”问题，但“持续用药”的治疗保障没有跟上，她想问：“像现在这样，对于长期用药的小孩突然断开保障，也没有其他可替代的保障，这样的现状，符合国家对特殊群体的精准帮扶的政策方向吗？”
患儿家属：“我们一直在坚持，但前面没有路了”
这两三年来，“穗岁康”是优优的“护身符”，保障了她的持续治疗，但现在，“护身符”没有了，优优一家该何去何从？
3月至今，优优一家仍在坚持全自费为优优进行治疗，但每个月10多万的药费即将耗空积蓄，他们不得不为此四处奔走求助，但从医保部门的回复中，他们看不到希望，“据我们所知，广州就我们一例患儿在用药（唯铭赞），唯一的一例，也没有办法吗？”
“对于我们这样的家庭来说，选择放弃才是最容易的，但从一开始我就不想选择放弃这条路，我们想要带着孩子坚持下去，坚持到实现治愈的药品上市，我们每日每夜都盼望着孩子能回归到正常人的生活……”
优优妈妈告诉南都记者，优优已经上了幼儿园，虽然运动能力受到疾病影响，上下楼困难，也无法上体育课，但她特别聪明、学东西很快，多年生病经历也让她非常懂事、贴心。
“我们一直在坚持，一边坚持努力工作赚钱，一边坚持带她治病，但现在前面好像没有路了，你说，我们到底可以怎么办？”优优妈妈哭着说。
广州市医保局：不再报销唯铭赞药费符合现行保险条款
关于此事，南都记者向广州市医保局咨询，对方回复称，对于唯铭赞的药费“断保”，是由于唯铭赞不再是内地批准上市的药品，“穗岁康的条款是没有变的，必须是经过国家药监局批准上市的药品才可以进行保障”，因此，通过“港澳药械通”从港澳引入的唯铭赞不再纳入保障范围。
广州市医保局工作人员表示，今年广州新推出的“穗新保”是针对创新药械的，有6个产品，其中有保司把唯铭赞纳入保障。
记者了解到，唯铭赞虽然列入保障目录，但像优优这样，在投保前就已确诊的“既往症”无法投保，也就无法享受到药品报销。对此，医保局工作人员表示，“穗新保”本身是商业保险，“政府部门推动这个事情，但最后保险待遇怎样确定，是由保司根据市场规律来自行主导的”。
对于优优妈妈提到的深圳、中山、珠海的惠民保，该工作人员表示，据他们了解，深圳惠民保是纳入了药品唯铭赞的，中山、珠海分别有两个、三个通过“港澳药械通”引入的药品被纳入惠民保保障，但没有涉及到唯铭赞。
“所以，各个地区的保险公司具体要不要把一个药纳入保障，可能还是基于他们的测算以及市场方面的考量”，该工作人员表示。
对于优优妈妈将通过“港澳药械通”引入的唯铭赞继续列入“穗岁康”保障的诉求，该工作人员表示，广州市医保局已接到优优一家的诉求热丰网，并转给了穗岁康共保体，“他们每年会根据当年的运营情况，来更新下一年的待遇条款”。
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